Vos messages mails et témoignages
07 juin 09, Bonjour !
Je m'appelle Rémi et j'ai 22 ans, je suis tombé un peu par hasard sur votre site internet que j'ai trouvé très bien !
Je suis moi-même touché par le vitiligo depuis 8 ans maintenant mais celui-ci est localisé à certains endroits, très peu visibles et de petites tâches simplement (yeux, doigts).
J'aimerais dans un premier temps adhérer à l'association et savoir si vous pouvez m'envoyer un formulaire.
Aussi, lorsque j'ai consulté un dermatologue il y a 8 ans (celui-ci m'a fait très peur en me montrant des photos de gens très touchés, je n'avais que 14 ans). J'aimerais correspondre avec d'autres personnes de l'association pour faire des connaissances et qui sont concernées par la maladie.
Merci d'avance pour votre gentillesse...
Correspondre avec Rémi :
SOBCZAK Rémi
5 Domaine Saint André
33330 Saint Emilion
29 juin 09 : Bonjour
J'ai visité votre site car je suis à la recherche d'informations.
Mon fils qui vient d'avoir 14 ans souffre depuis tout petit de dermatite sur les pieds et mains (eczema suitant) qui a fini par être traité par protopic car impossible à soigner avec cortisone.
Depuis 18 mois, il a une dépigmentation sur le sourcil, la paupière et malheureusement cela s'étend maintenant sur la tempe. Il n'avait absolument aucun signe de ce type jusque là.
Je voudrais consulter en centre de référence, j'ai vu des coordonnées à Bordeaux et Toulouse.
Y-a-t-il un centre plus près ?
Je me sens bien démunie pour trouver des infos, je ne sais même pas si c'est du vitiligo, mais maintenant cela y ressemble de plus en plus.
Merci pour vos informations....
Marie-Laure B
19 mai 09
Bonjour. J'ai trouvé votre site tout à fait par hasard sur internet. J'habite sur Montpellier, et je constate que vous êtes sur le VAUCLUSE donc pas loin.
J'ai 60 ans et je suis atteinte de Vitiligo depuis l'âge de 8 ans
J'ai réussi à stopper l'évolution de la maladie à l'âge de 25 ans, en faisant une centaine de séances de PUVATHERAPIE avec MELADININE. Le résultat fut spectaculaire. Le vitiligo a régressé sur l'ensemble de mon corps, il ne m'en restait que sur les mains depuis cet âge là.
Malheureusement, l'évolution de la dépigmentation vient de se remettre en route
Après toutes ces années, je me rends compte que c'est mon état nerveux qui le déclenche , ajouté à un terrain favorable au niveau familial : mon frère âgé de 57 ans en est atteint aussi d'une façon très importante.
En ce qui me concerne, sans fausse modestie, mon entourage me décrit comme une jolie femme qui ne fait pas son âge. Mon frère lui aussi est à considérer comme ce qu'on appelle un homme physiquement agréable.
Nous devons çà à nos parents je pense : papa décédé aujourd'hui était bel homme, et maman une jolie femme.
Oui mais voilà, maman qui vit toujours ( elle a 87 ans et vit en maison de retraite à cause d'un Alzeihmer ) a toujours été une personne dépressive, et qui a entretenu autour de nous un climat d'angoisse perpétuelle pendant notre petite enfance. Je pense qu'elle est à l'origine pour une grande part de notre maladie ( surtout la mienne ) Je ne lui en veut pas maintenant, c'est un simple constat.
Depuis 2 ans, il y a eu des événements dans ma vie qui ont généré une forte angoisse et subitement, le vitiligo redémarre.
Je suis considérée par mes amis et mes enfants comme une personne costaud, sur qui on peut compter, une forte personnalité qui assure et ne se plaint jamais.Mon frère est l'opposé de moi au niveau du caractère, son angoisse est plus "visible" Il s'est recouvert de vitiligo lorsqu'on lui a appris alors qu'il avait une quarantaine d'années que sa femme était atteinte d'un cancer du sein qui allait probablement lui coûter la vie.
Une fratrie, 2 caractères différents, une angoisse enfouie, une autre plus apparente. Je me rends compte que je ne suis pas aussi forte dans ma tête que je l'ai toujours cru et j'éprouve le besoin de parler à un psychothérapeute, psychiatre, psy... quelque chose, et j'ai pensé que vous en connaissiez peut-être que je pourrais consulter.
Entendons nous bien, je ne souhaite pas quelqu'un qui ne m'apprenne seulement à accepter la maladie ( je vis avec depuis très longtemps et j'ai recours à des tas d'artifices pour la camoufler ) mais qui soit à l'écoute de choses que je n'ai jamais dites à personne et qu'il me ferait du bien de confier à quelqu'un. Il ne s'agit pas de choses graves telles inceste ou ce genre de chose, plutôt des états d'âmes, des non-dits qui me pourrissent la vie.
J'attends votre réponse avec impatience
Amicalement
Je suis arrivé sur votre site par hasard ça m'as fais du bien de vous lire.
Je me présente Pierrette Lachance j'ai 61 ans, je suis née au Québec ,Canada
Je fais du vitiligo depuis l'âge de 11 ans donc ça veut dire 50 ans de ma vie ( Il me reste seulement quelques petites plaques brunes sur la figure et sur les jambes )
J'ai vaincu plein d'expériences avec cette maladie mais ces expériences m'ont aidées à évoluer spirituellement J'en remercie le Créateur. Je me suis toujours sentie différente des autres et je peux vous dire que j'ai héritée d'une sensibilité qui m'aide dans la vie de toutes sorte de façons même a me protéger des autres .
J'ai bcp aimer la définition que vous avez donnez " Les anges Blanc " mon père de son vivant me donnait ce surnom .
Je souhaite bonne chance à tous les pers... Qui ont de cette maladie
Longue vie a votre site au plaisir de vous lire
Pierrette lachance
gentiane@globetrotter.net
Bonjour,
Je m'appelle Marlène HÄUSER, j'ai 47 ans, suis maman de 3 enfants de 29, 21 et17 ans et grand-mère d'un petit Jules de 16 mois.
J'ai eu des pépins de santé lorsque j'étais enfant (angine qui a mal tourné: rhumatisme articulaire aigu et insuffisance mitrale). J'ai donc séjourné de longs mois, voire des années en hôpital et maison de repos. Déscolarisée depuis l'âge de 7 jusqu'à presque 11 ans, j'avoue avoir eu beaucoup de mal à retrouver ma place dans le système scolaire. J'ai donc quitté l'école à l'âge de 16 ans avec juste le BEPC en poche. J'ai tout de suite travaillé (je suis issue d'une famille recomposée de 7 enfants et mes parents avaient besoin de toutes les forces vives !). A l'âge de 21 ans je me suis fait opérer une première fois pour un remplacement de valvule cardiaque.A la suite de cette opération, j'ai été classée "travailleur handicapé" et l'on m'a proposé une formation d'aide-comptable dactylographe que j'ai acceptée immédiatement. Je suis sortie major de promotion avec une moyenne de 18/20 : belle revanche non ?
Sur mon lieu de formation, j'ai rencontré mon mari. J'ai passé tous les concours administratifs à ma portée et ai eu la chance d'être sélectionnée pour travailler à la mairie de la commune dans laquelle je résidais. A l'âge de 25 ans, j'ai trombosé ma valve alors que j'étais enceinte de mon 2ème enfant et ai dû être opérée en urgence avec un pronostic vital plus que douteux. Mais je m'en suis sortie comme une fleur et ai même pu poursuivre ma grossesse ! J'ai même pu avoir un troisième enfant 4 ans après.
Malheureusement la valve que l'on m'avait mise dans l'urgence était prévue pour une personne âgée et soumise à usure au bout de 10 ans. Il m'a donc fallu à nouveau passer sur le billard en 1995 ! Là encore, tout s'est bien passé.
J'ai tout de même arrêté mon activité il y a 4 ans. Non pas que ma santé s'était détériorée, mais je n'arrivais plus à faire face physiquement et moralement à la fois à ma vie professionnelle qui s'intensifiait et à ma vie familiale qui s'était détériorée (divorce!).
Je vis maintenant à la campagne,entourée de mon nouveau compagnon et de mes animaux de compagnie. Je reçois régulièrement mes filles et mon petit fils qui viennent s'y ressourcer. Quant à mon dernier gamin, il a décidé de partir en septembre pour deux ans en angleterre y préparer un baccalauréat international.
Je pratique énormément d'activités manuelles en tout genre (les blouses roses qui existaient déjà lorsque j'étais enfant m'ont inculqué le plaisir de créer avec mes doigts !). Tricot, crochet, peinture acrylique et à l'huile, aquarelle, détournement et transformation d'objets usuels, activités pratiquées l'hiver parce que l'été, je me consacre presque exclusivement à mon jardin ainsi qu'à la restauration de ma maison qui a plus de 200 ans.
Voilà, vous savez maintenant tout de ma vie. Comme vous pouvez le constater, je me débrouille bien avec la langue française et ai une vitesse de frappe au clavier de plus de 45 mots/minute. C'est sur ces facilités que je vous propose mon aide, mais si vous avez d'autres besoins, je suis ouverte à toutes vos propositions, à la condition qu'elles n'occasionnent pas de déplacements.
J'ai la chance d'avoir 3 enfants en bonne santé maintenant. Juliette nous a fait très peur à la naissance parce qu'elle présentait un glaucome congénital heureusement opéré dans de bonnes conditions et Tristan a eu une méningite à l'âge d'un an sans aucune séquelle. Je connais la peur d'avoir un enfant malade même si c'était momentané et je voudrais pouvoir aider des familles touchées par la maladie.
Dans l'attente de vous lire,
Salutations distinguées
Marlène HÄUSER
04 sep 08 :
Bonjour,
Je suis maman d'une petite fille de 7 ans atteinte de vitiligo depuis 2 ans. Le vitiligo est situé sous le menton et depuis quelques mois une nouvelle tache est apparue au coin gauche de la lèvre.
Nous avons déjà consulté le Dr Taieb au CHU de Bordeaux et un deuxième rendez-vous est programmé pour début décembre 2008.
Je suis très contente d'avoir trouvé votre association car elle apporte un énorme soutien et je serai heureuse d'en faire partie prochainement.
Je recherche d'autres médecins spécialisés dans le vitiligo ? Peut-être en connaissez-vous ?
Pensez-vous qu'une petite fille de 7 ans peut déjà apprendre à "camoufler" avec le maquillage ses dépigmentations ?
Dans l'attente de vous lire et peut-être de se rencontrer (nous habitons les deux-sèvres).
Bien cordialement,
Mme Beaussier
11 août 08 :
Bonjour,
Je viens à vous aujourd'hui car je suis atteinte de vitiligo depuis plus de 20 ans (j'ai 38 ans).
Les tâches ne cessent de progresser depuis un an (visage, cou, mains,bras...).
Je suis à la recherche de personnes qui pourraient me conseiller sur un maquillage qui puisse cacher au maximum ces tâches (et éventuellement des traitements qui puissent fonctionner).
Il y a bien Paris mais moi je recherche du côté de Rennes 35.
Pouvez-vous m'aider ?
Merci de la réponse que vous pourrez m'apporter.
Cordialement.
Nelly B
03 novembre 08 :
salut randal,
Un solarium est un lieu ou il est possible de profiter des rayons du soleil a titre privé et a l'abris du regard d'autrui,( pudeur oblige !!!!)
dans un cadre de plénitude total, bien etre et detente absolu , les rayons du soleil peuvent venir a bout de certaines formes de vitiligo, le dosage solaire doit etre progressif et régulier
comment se faire prescrire de tel soin ?
et pourquoi ne sont ils pas prescrit ?
Le solarium est un de mes projet personnel, voila c'est un peu bref, incomplet mais tres explicite ;j'aimerai aussi etre un acteur de la lutte contre cette maladie, voila sinon je suis a Valence et si je pouvais vous rencontrez cela me rechaufferais , tu semble être un acteur associatif revendicateur et informateur et ça s'est une forme de courrage qui me donne la force.
Bises
Jo. B
30 octobre 08 :
Bonjour,
Voilà je me m'appelle Sophie et j'ai mon ami qui est atteint de vitiligo depuis quelques années et cela commence à le peser et à le gêner de plus en plus.
Il vit très mal cette maladie, j'ai découvert votre association et j'en suis ravie. Mais voilà nous habitons près de Lille et je voulais savoir si vous aviez des réseaux ou des noms de spécialistes que vous connaissiez et vers lesquels nous pouvions nous diriger.
Merci de votre réponse.
Je vous prie d'agréer mes salutations distinguées
Melle Sophie.F
bonjour Madame la président,
permettez-moi de vous exprimer, à travers ce simple mail, les expressions de ma très grande reconnaissance pour votre idée ingénieuse de la création de cette association.
En effet elle nous permet de faire connaissance avec des gens qui sont atteints comme nous et qui ont les mêmes souffrances ce qui constitue un très grand soulagement. Aussi, elle essaye de mobiliser tous les moyens disponibles et de fournir les efforts possibles pour nous permettre de surmonter nos difficultés.
Je vous prie Madame de bien vouloir m'informer d'avantage sur une façon positive de participation à cette association. Je veux dire une façon qui me permet de participer avec mes idées et de bénéficier (surtout le côté contact avec les gens).
et merci encore une fois de cette initiative intelligente et innovante.
19 sept 08 /
Bonjour,
Mon papa est atteint du vitiligo. Nous sommes de Nancy, serait il possible de savoir les "centres" spécialisés dans le traitement de cette maladie ?
Je me suis documenté sur internet mais si vous avez des conseils je suis évidement preneur.
Merci d'avance pour votre réponse.
David. G
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