Informations sur le Vitiligo
Vous êtes concernés par le Vitiligo ?
Quelques informations pour apprendre la maladie
Vitiligo, du nouveau !! côté Recherche génétique dans les revues Médicales
Le vitiligo n'est pas simplement une maladie de peau, la vérité est plus profonde. Des témoignages existent tout autour de la belle bleu
Description entière de la pathologie.
Le Vitiligo s'observe dans les domaines suivants :
Zones touchées
Le risque : Le soleil : Brulûre constaté malgrés protection écran total et non exposition au soleil
Master sur le Vitiligo
Conseils et résultats
Le Vitiligo à travers l'histoire
Le Vitiligo est-il curable ?
Une jeune adhérente témoigne
Les 6 centres de références pour les consultations spécialisés (AQUITAINE : BORDEAUX, BOURGOGNE : DIJON, ILE DE FRANCE : PARIS, MIDI-PYRENEES : TOULOUSE, PAYS DE LOIRE : NANTES, POITOU-CHARANTES : POITIER) sont référencés dans l'annuaires des maladies rares d'Orphanet de l'INSERM.
Nous tenons ces informations à votre disposition sur simple demande par Email au secrétariat général
Aucun programme de recherche (quel qu'il soit) sur le Vitiligo n'existe en France, comme notre présidente nous vous proposons de vous inscrire sur la liste de volontaires pour participer au 1er programme recherche sur le Vitiligo, mais déjà ceci:
PARTICIPER A UNE RECHERCHE CLINIQUE Ce service a pour but d'aider au développement de la recherche clinique sur les maladies rares en permettant aux personnes malades de faire connaître leur souhait de participer à de telles études. Les personnes inscrites sont informées des études en cours ou débutant qui peuvent les concerner. Elles restent libres de demander ou non à participer effectivement.
La demande doit se faire auprès du chercheur responsable du projet, appelé investigateur principal lorsqu'il s'agit d'un essai clinique. Un essai clinique est une étude médicale organisée pour tester les effets d'un nouveau médicament ou d'un médicament déjà existant, d'un traitement biologique, ou d'un dispositif médical qui pourrait traiter une maladie déjà identifiée. Les recherches cliniques sont menées avec précaution et éthique pour protéger les patients d'effets secondaires inutiles et pour permettre une collecte et une analyse précise et véritable de l'information faite sur la maladie.
C'est le médecin responsable de chaque recherche qui décide d'accepter ou non une candidature, car il y a une définition stricte des critères à remplir pour pouvoir participer. La pré-inscription sur le site d'Orphanet ne garantit donc en rien que la candidature sera acceptée si une recherche clinique est en cours. Elle ne garantit pas non plus qu'une recherche clinique aura lieu dans un proche avenir s'il n'en existe pas actuellement. Elle permet d'être informé rapidement du début d'une nouvelle recherche et d'ainsi se porter candidat.
Ce service a reçu un avis favorable de la C.N.I.L. (Commission Nationale Informatique et Liberté).
Vous souhaitez vous porter volontaire pour participer à une recherche clinique, merci de cliquer sur la situation vous concernant
Orphanet
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