ANGES BLANCS VITILIGO UNIVERSALIS
Centre Vaucluse
Association loi 1901
Nombre d'amis adhérents au 08/05/09 : 75
URGENT ATTENTION ASSOCIATION EN DANGER SI LES ADHESIONS NE SONT PAS RECONDUITES ANNUELLEMENT ; ne perdons pas 7 ans de travail !!!
Siège de l'asso : secrétariat général
AABVU Mme Sandra ROLLAND
lieu dit la charité
Les amandiers
84 400 GARGAS
Port : 06.81.82.63.90 pour urgence (Elie Kakou vous acceuille sur la messagerie, merci de laisser vos coordonnées.
Email général : info@angesblancs.org
Les renouvellements des adhésions ont démarré ; veuillez demander le bulletin pour 2009 à Sandra par mail. Merci à vous tous
15 Mai dernier groupe de travail 09 à la FMO, Paris. La FMO lutte pour la reconnaissance des maladies orphelines et nous représente sur divers fronts. A votre disposition le guide en ligne de vos droits et démarches "INFOS CONSEILS sur le site FMO
Mille merci à mon ami Marcello COOPER, Réalisateur, pour nous avoir offert ce premier clip vidéo, au nom de tout le Staff et de tous les adhérents. Visionnez le et parlez-en.
Clip Vidéo "Anges Blancs Vitiligo Universalis"
Email Relais Anges Blancs Vitiligo Oujda Maroc Fatima MAKHOUKHI : mfati0818@yayou.fr
Anges blancs sur Orientalement.com contacter Faty au Maroc
L'Annuaire des maladies rares depuis 2007 Orphanet INSERM ou l'association est référencée parmi 311 associations de malades et les 3 360 professionnels de santé. Informer votre généraliste de l'existance de ce trésor d'information. Info/Services : 0810 63 19 20
Association Fédéré FMO Paris
Un mail d'un de nos adhérents : Jonathan. 05/12/07
je suis vraiment soulagé de découvrir votre association via internet.
Pour l'instant l'ordinateur est une interface de communication anonyme mais l'échange d'idées ou de pensées n'en est pas moindre et c'est bien la que réside toute mon intention.
Distraire le patient c'est aussi refuser la maladie, vivre et cultiver son propre arbre des possibles, etre informé ,le patient deviens son propre docteur aprés tout, tout reside dans le bien fondé de l'entourage face à l'intégrité.
La maladie deviens un secret, ce secret a 2 impliquations, compassion ou destruction et des fois les 2 jouent a faire croire que tout va bien pour ne pas avoir a en parler.
Je n'oubli pas que chacun doit vivre sa vie mais je suis heureux de partager un bout de moi meme avec vous.
Anges Blancs sur Wigiwig, site d'échanges et d'entraide, merci Christophe Lambert.
La recherche, ça vous tente ?
Asso "Tous chercheurs INMED" Marseille
Nous sommes en contact rapproché avec Mr Carlos Cardoso, Neurologue et Président du comité Scientifique de la Fédération qui exerce à Marseille. Il intervient à l'école de l'ADN, faite donc connaissance avec votre ADN pour mieux comprendre votre maladie Ecole de l'ADN formations spéciales pour les associations.
Nous aimerions participer à un premier stage : Inscrivez-vous.
L'onglet "Associations Amies" se prépare, revenez pour lire son contenu.
Un mail qui nous à fait plaisir, oui vraiment. Merci
Vous êtes adhérent - même en hiver, PROTEGEZ-VOUS DU SOLEIL demandez votre protection solaire
La Fédération des maladies orphelines nous attribue une bourse BAM pour l'achat de produits de protection solaire pour les enfants et ados membres de l'asso. Prennez rapidement contact avec nous pour obtenir votre produit GRATUIT.
Les membres du Staff Actions ont le projet de faire un 1er voyage officiel au Maroc pour rencontrer Fatima notre responsable relais depuis 5 ans. Nous cherchons des tarifs intêressants pour notre trésorerie, si vous avez des bons plans pour un séjour de 5/6 jours à OUJDA ; contactez le secrétariat.
Nous n'abandonnerons pas pour autant l'idée d'apporter un soutien psychologique à nos adhérents même à l'étranger et nous recherchons des professionnels SERIEUX, 3 Psychologues ou Psychothèrapeutes diplômés d'Etat ou plus, pour former un conseil pédagogique et créer et superviser diverses formations.
En tant que spécialistes du Vitiligo les personnes atteintes, entre autre, pourront exposer leurs histoires lors de ces formations.
Contact : mail info@angesblancs.org
Justine et Nicolas
Marcy et Sarah
Les membres remercient Orphanet et la Fondation GROUPAMA
de nous offrir cet espace pour vous présenter notre association crée pour :
- Instruire, protéger nos enfants et les futures générations par la prévention,
- changer le regard et l'appréhension des autres,
- partager des expériences personnelles,
- faire reconnaître la maladie en ALD,
- exposer nos idées et porter nos espoirs,
- informer et former les professionnels de la Santé,
- coopérer avec les Chercheurs et faire avancer la Recherche.
Enfin pour aider, soutenir et former les personnes adultes atteintes de VITILIGO ainsi que leurs proches et leurs amis ; à découvrir et suivre un chemin de vie pour accepter cette particularité qu'est le Vitiligo
Un ange....
Quand un ange vous sourit, rendez-lui son sourire et il fera de votre coeur une étoile. Mais...!, se plaindront les grincheux et les mélancoliques, il n'y a pas d'anges sur la terre. Ils se trompent, la terre est peuplée d'anges. N'attendez pas d'être au ciel pour les rencontrer. Ils sont nombreux à vivre parmi nous. Comment les reconnaître ?. Tous ont ce signe particulier ; une petite lueur dans les yeux et dans le dessin de leur sourire. Cet éclat s'appelle la bonté, la bonté qui se joue des races et des langues, mais qui ne se moque ni de l'opulence, ni du dénuement, ni du savoir, ni de la pauvre ignorance, ni de la puissance, ni de la sereine humilité. Quand vous rencontrez la bonté, dites-vous "J'ai affaire à un ange". Alors rendez lui son sourire et cet ange-là se dira peut-être à son tour ;
"J'ai affaire à un ange".
Jean-Paul SERMONTE "rencontre avec l'ange
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