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Résumé du travail de recherche fourni par l'équipe du Dr Laurent MISERY de la Faculté de Médecine de Saint-Etienne dont le titre du projet est : " Etude des neuromédiateurs et des facteurs de croissance nerveuse au cours de la pelade ", financé en 99 par l'AAA à hauteur de 29 790 F :

"Diminution de l'expression du CGRP au cours de la pelade".

D.Meyronet, K. Jaber, A. Gentil-Perret, F. Cambazard, L. Misery. Services d'Anatomie Pathologique et de Dermatologie, Hôpital Nord, Saint-Etienne, France.

Les poussées de pelade sont souvent considérées comme pouvant être associées au stress. La dénervation permet la repousse. Le système nerveux cutané paraît donc impliqué dans la physiopathogénie de la pelade.
Chez 15 patients atteints de pelade, nous avons réalisé une étude en cuir chevelu sain et en cuir chevelu malade. Nous avons recherché l'expression de la substance P et du CGRP (calcitonin gene-related peptide), neuromédiateurs coexprimés par les fibres nerveuses sensitives. Cette étude immunohistochimique a été réalisée sur des coupes congelées. Les anticorps monoclonaux ont été révélés immunoperoxydase.
Nous n'avons pas observé de différences d'expression de la substance P entre le cuir chevelu sain et le cuir chevelu atteint de pelade. En revanche, le CGRP était fortement exprimé sur les cellules de couches basales de l'épiderme et des follicules pileux en cuir chevelu sain alors que sa détection était difficile dans les zones alopéciques.
Cette chute de l'expression du CGRP peut correspondre à une diminution de sa production ou de l'expression de son récepteur. Une autre étude a montré une diminution des taux de CGRP sanguins. Le CGRP est un neuromédiateur vasodilatateur et immunosuppresseur. On peut donc supposer que la chute de son expression favorise la vasoconstriction et l'action des lymphocytes, qui induisent la formation de plaques de pelade. Les agonistes du CGRP pourraient donc représenter une nouvelle voie thérapeutique. Des travaux sur d'autres neuromédiateurs sont en cours. "
Une autre publication a été faite début 2001 sur le même sujet par une équipe japonaise. Il s'agit des premières publications établissant un lien entre une pelade et le système nerveux.
Dans le cadre de la subvention 98, le Pr. Jean-François NICOLAS, a reçu en septembre 1999 la somme de 50 000 F, pour aider le travail de recherche dont le titre du projet est : " Rôle des lymphocytes T dans la physiopathologie de la pelade. Contribution des cytokines de type I ". Il n'a pas été en mesure de fournir un compte rendu de son travail et a remboursé la somme à l'AAA le 4 octobre 2001.
Aucun progrès thérapeutique n'a été publié depuis plusieurs années. Actuellement, la seule porte de sortie pour un patient atteint de pelade reste la recherche.

La subvention 2000-2001, d'un montant de 137 000 F, a été accordée :

au Dr. Rachid TAZI-AHNINI (Biomedical Genetics Division of Genomic Medicine University of Sheffield Medical School Royal Hallamshire Hospital Sheffield ENGLAND) à hauteur de 77 000 F pour effectuer le travail " Role of the AIRE Gene in Alopecia Areata ". La somme a été débloquée en juin 2001. Les résultats sont prévus en 2002.

au Pr. Amos GILHAR (Skin Research Laboratory Technion Faculty of Medicine P.O.B. 9649 HAIFA 31096 ISRAEL) à hauteur de 60 000 F pour effectuer le travail : " Molecular Basis of Alopecia Areata ". La somme a été débloquée le 26 juillet 2001. Les résultats sont prévus en 2002.

L'appel d'offre concernant la subvention 2002 sera lancé dans les prochaines semaines.

Des entretiens que nous avons eus avec des patients atteints de pelades anciennes, ayant généralement eu recours à toute la panoplie des traitements disponibles, il en ressort que la survenue de certains effets secondaires dus aux traitements est plus invalidante que celle-ci, et aggrave ses conséquences psychologiques. D'où prudence avant de débuter un traitement. Demandez à votre Dermatologue les effets secondaires possibles du traitement qui vous sera administré.

Parmi les effets secondaires invalidants sur le plan esthétique, il nous a été signalé deux cas d'effet rebond des corticoïdes à l'arrêt d'une corticothérapie prescrite en application locale pendant une longue période pour une pelade décalvante, et un cas d'apparition de vitiligo après application de Diphencyprone (sensibilisateur de contact).

Il a été fait état dans le précédent numéro de la prise en charge d'une perruque par la Sécurité Sociale à hauteur de 500 F depuis l'arrêté paru au journal Officiel du 16.06.99.

Nous avons interrogé la Caisse Nationale d'Assurance Maladie sur l'exonération du ticket modérateur dans cette prise en charge (remboursement des 500 F à 100 % par la CPAM au lieu de 65 %) et sur la fréquence annuelle des prises en charges. La réponse nous a été fournie par le Dr Yvette RACT, Médecin conseil national Adjoint, et par Mme Claire MARTRAY, responsable du Département Médicaments et Dispositifs Médicaux.

La pelade ne figure pas sur la liste des trente affections exonérantes fixée par l'article D.322-1 du Code de la sécurité sociale, mais exceptionnellement le patient peut bénéficier de l'exonération du ticket modérateur au titre d'une affection " hors liste " si cette affection est reconnue grave ou invalidante par le médecin conseil. Il convient pour cela d'adresser une demande au service médical de votre Caisse Primaire d'Assurance Maladie.

En ce qui concerne le nombre de perruques remboursables par an pour chaque patient, le critère principal tenant à l'appréciation de la justification de la demande de renouvellement d'une prestation est la durée de vie estimée des matériels et fournitures de cette catégorie. Ce critère participe du délai de garantie de la fourniture ainsi que de son usure ou de son inadaptation susceptibles d'être constatées à tout moment. La prise en charge du renouvellement intervient donc au cas par cas en fonction de ce critère.
L'acceptation des demandes de remboursements multiples formulées au cours d'une année peut donc varier d'une situation à une autre.

Il en ressort que les perruques dont la durée de vie est estimée en semaines peuvent être prises en charge à hauteur des frais réellement engagés par l'assuré lorsque leur prix de vente est inférieur au tarif de responsabilité. Par exemple, dans le cas d'une perruque achetée 150 F dans le quartier africain à Paris, le remboursement interviendra, en l'absence d'exonération du ticket modérateur, à hauteur de 65% du prix de vente. Une mutuelle peut permettre d'obtenir le remboursement du ticket modérateur (35%).

Nous avons récemment demandé à la Caisse Nationale d'Assurance Maladie si, dans le cadre d'une pelade universelle, le tatouage des sourcils peut être pris en charge par l'Assurance Maladie au même titre que le tatouage du mamelon chez les patientes ayant subi une reconstruction mammaire après intervention pour un cancer du sein, et dans l'affirmative quelle est la cotation applicable. Nous n'avons pas encore la réponse.

Deux sites internet, régulièrement mis à jour, sont accessibles :
l'un réalisé après 6 mois d'un travail considérable (synthèse bibliographique puis élaboration du site) par une membre de l'association :
http://perso.libertysurf.fr/pelade/
l'autre sur ORPHANET, site internet de l'INSERM, regroupant toutes les associations de patients :
http://www.orpha.net/associations/AAA/AAA.html

Le bulletin était jusqu'à présent systématiquement adressé à toute personne, donatrice ou non, ayant contacté l'AAA depuis sa création. Cela représente des frais d'envoi de plus en plus élevés et il ne sera désormais adressé qu'aux donateurs.

Dr Philippe BATAILLE
Président de l'AAA

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